Annonce

Ja tak, jeg vil gerne modtage Hjemmets e-mail nyhedsbrev med artikler, markedsføring mm. fra Hjemmet og Hjemmets partnere. Læs mere om nyhedsbrevet, partnerne og deres produkter her.

Bliv abonnent på Hjemmet

Køb denne skønne Boheme-plaid fra Arctic i 100% ren norsk uld. 

Køb allerede i dag »

Glæd en du holder af!

Giv et abonnement i julegave - Priser fra 149,- 

Klik her »

Annonce

Brevkassen: Skriv til Vibeke

Har du knas i parforholdet? Problemer med din eks, dine (sted)børn, kollegaer eller andre omkring dig? Står du i det hele taget et sted i dit liv, hvor du ikke helt ved, hvad vej du skal vælge? Så skriv til Vibeke og få et klogt og meget kontant bud på, hvordan du kommer videre.

 

Du kan skrive til Vibeke her: brevkassen@hjemmet.dk

Annonce
Annonce

"Da jeg tog hende op, hang hun livløst i mine arme"

Nyt fra Hjemmet
Familien Juellund gennemgik et sandt mareridt, da deres spæde datter blev alvorligt syg. Familien var ved at gå i opløsning - men kæmpede sig tilbage.

Det er torsdag eftermiddag, og familien Juellund er samlet om bordet i spisekøkkenet i lejligheden i Hvidovre. Ægteparret Hanne og Brian med børnene Elias på 12 år, Nikoline på ni og fireårige Frederikke.

 

– Vi har gjort torsdag til vores ugentlige familiedag. Vi har bagt, spillet spil og har været ude at købe nye møbler til børnene. Det vigtigste er, at vi er sammen, forklarer Hanne og afbryder sig selv med et „host lige en gang, Frederikke“.


 Denne kærlige henstilling kommer vi til at høre mange gange under besøget hos familien, for Frederikke lider af en hjertesygdom, der vanskeliggør hendes vejrtrækning. Og den lille pige kan ikke altid mærke, når der skal skaffes „hul igennem“.


 Da Hanne og Brian fik at vide, at de ventede deres tredje barn, var alt ellers tæt på rosenrødt.

Annonce

 

– Jeg havde en fantastisk graviditet, og fødslen den 20. november 2010 gik perfekt. Bagefter spiste vi pizza, og alle var glade. Jeg glædede mig til min barsel. Jeg følte, der var styr på tingene, siger 37-årige Hanne. Men allerede den første nat fornemmede hun, at hendes nyfødte var anderledes.


 – Det er svært at forklare. Men jeg studsede over, at hun var så sulten hele tiden.

 

Vel hjemme igen kunne familien godt høre, at Frederikke havde problemer med sin vejrtrækning.

 

– Hun lød som en lille søløve. Men vi troede, at hun bare var forkølet.

 

På grund af hendes sygdom er Frederikke sensitiv over for berøring og lyde. Hvis hun pisker flødeskum, er hun nødt til at have høreværn på.


I slutningen af januar 2011 fik den lille pige høj feber og blev helt slatten. For første – men langt fra sidste – gang hastede Hanne og Brian på hospitalet med deres datter. De følgende måneder blev et mareridt for familien, for Frederikke blev ved med at få kvælningsanfald. Den 24. august gik det helt galt.

 

Hanne fortæller: – Vi sad og spiste tærte, da Frederikke blev blå. Da jeg tog hende op, hang hun livløst i mine arme.

 

En bid mad havde sat sig fast i pigens luftrør, og hun kunne ikke hoste den op. – Vi drønede af sted, flere gange mod ensretningen, husker Brian.

 

Endelig vished

I en kamp mod tiden gav Hanne, der er sygeplejerske, Frederikke hjertemassage, mens hun ringede til Hvidovre Hospital på et nummer, hun havde i hovedet, og bad dem om at stå klar. Heldigvis bor familien tæt på hospitalet. Og heldigvis fik lægerne liv i pigen igen.

 

– Måneden før var vi i Paris. Tænk, hvis Frederikke var blevet syg der, siger Hanne.

 

Fra Hvidovre blev Frederikke kørt med fuld udrykning og en læge ved sin side til Rigshospitalet. Her skulle hun bedøves og skannes. Efter måneder med opslidende uvished fik parret endelig besked om, hvad deres datter fejlede. Hun havde en medfødt, ekstremt sjælden hjertefejl.

 

– Hun er så at sige „samlet forkert“, siger Brian.

 

– Der er ikke plads nok i hendes spiserør til, at maden kan glide ned. Så trykker den på luftrøret og forhindrer Frederikke i at trække vejret.

 

Lægerne var ikke i tvivl om, at Frederikke skulle opereres. Hanne og Brian var lettede og helt trygge ved situationen.

 

– Vi var jo så bange for, at hun skulle dø fra os. Det kunne ikke blive ved med at gå godt. Vi er sikre på, at hvis hun ikke var blevet opereret, ville vi have mistet hende.

 

Indgrebet gik fint, og parret troede, det var en rask lille pige, de fik med hjem. Sådan var virkeligheden dog ikke. Frederikke får ofte infektioner og lungebetændelse. Hun lever en beskyttet tilværelse på grund af smittefare.

 

Hanne og Brian genser billederne af deres lille datter efter operationen. Hun får stadig lungebetændelse cirka en gang om måneden. 

 

Lægerne forventer dog, at hendes spiserør bliver ved med at udvide sig, og at hun vokser sig rask. Men Frederikkes sygdom har mærket hele familien. Faktisk var Hanne og Brian tæt på en skilsmisse. For mens Hanne delte sine oplevelser og følelser med vennerne på Facebook, løb Brian lange ture alene.

 

– Hanne og jeg talte ikke sammen, vores forhold var reduceret til et arbejdsfællesskab – det var forfærdeligt, siger han.

 

Brian måtte opgive en lederstilling, der blev for krævende, og er gået i lære som elektriker. Og Hanne går sygemeldt med diagnosen posttraumatisk stresssymptom.

 

– Som sygeplejerske arbejdede jeg med døende patienter. Et job, som jeg stortrivedes med. Men under Frederikkes sygdomsforløb har jeg været i for højt alarmberedskab for længe, og det er jeg blevet syg af.

 

Sygdommen var ved at føre til skilsmisse

Parret søgte hjælp på det lokale familiecenter.

 

– Vi fik forklaret, at nok reagerede vi forskelligt, men vi følte det samme. Vi var lige ulykkelige over situationen. Det var en øjenåbner, som vi kunne komme videre på, siger Brian.

 

– Vi begyndte at holde kæresteaften hver mandag. Først sad vi og stirrede på hinanden. Så fandt vi på at lave voksenmiddag og at spille backgammon. Langsomt fandt vi ind til hinanden igen. Et år efter Frederikkes operation meldte parret sig til et familiekursus under Hjerteforeningen. Det blev endnu et vendepunkt.

 

– Vi ankom med skuldrene trukket op om ørerne af anspændthed. Så blev børnene aktiveret et andet sted, og vi voksne begyndte at tale sammen. Da gik det op for os, at vi ikke var alene. Andre oplevede det samme som os, siger Hanne.

 

– Det var en befrielse. Alting faldt på plads, tilføjer Brian.

 

Familien deltager fortsat i Hjerteforeningens aktiviteter. Hanne og Brian har knyttet tætte bånd til andre forældre. Og deres store børn har fundet stærke venskaber med jævnaldrende.

 

Lille Frederikkes sygdom har præget hele familien. I dag er Brian, Hanne, Elias og Nikoline godt på vej videre.

 

Og Frederikke – hun drømmer bare om være som alle andre børn. Og for eksempel kunne gå til gymnastik. Dagen efter Hjemmets besøg skal familien på weekend med Hjerteforeningens Børneklub i Nordsjælland. Frederikke stråler som en lille sol:

 

– Vi skal gå på stranden og finde muslingeskaller, siger hun og sætter trumf på:

 

– Og vi skal have slik!

 

Hele familien bryder ud i latter, mens Hanne siger:

 

– Fremtiden er stadig usikker. Hvor længe bliver Frederikke ved med at få lungebetændelser? Kan hun gå i en almindelig skole?

 

Brian ser på sin kone og siger:

 

– Ligegyldigt hvad der sker, så klarer vi det nok! For vi står stærkere sammen. Som ægtefolk og som familie.

 

LÆS OGSÅ: Kære lillebror: Mor og far glemte mig, da du fik kræft

 

LÆS OGSÅ: Stor guide: Hjælp, mit barn er syg!

 

LÆS OGSÅ: Bodil Jørgensen: "Man skal ville noget med kærligheden"

Tekst: Ulla Iversen
Foto: Søren Jansby
Publiceret: 12-02-2015
Pin it

Facebook-kommentarer

Medlemskommentarer

Skriv kommentar
Du skal være logget ind for at deltage

Er du ikke medlem endnu?

 

Så meld dig ind, og få mulighed for...

 

  • At kommentere artikler, deltage i vores debatforum og give de andre brugeres billeder 'thumbs up'
  • At lave din helt egen side med f.eks. en blog, dit eget fotoalbum og meget meget mere..

Vi glæder os til, at kunne byde dig velkommen her på Hjemmet.dk!

Årets julegave ♥

Glæd en du holder af med Hjemmet som julegave

Hjemmet som julegave er en gave der glæder hver eneste gang bladet havner i postkassen. Abonnementet stopper automatisk. Priser fra kun 149 kr. 

Klik her for at købe Hjemmet som julegave

Hjemmet i denne uge