Annonce

Ja tak, jeg vil gerne modtage Hjemmets e-mail nyhedsbrev med artikler, markedsføring mm. fra Hjemmet og Hjemmets partnere. Læs mere om nyhedsbrevet, partnerne og deres produkter her.

Bliv abonnent på Hjemmet

Køb denne skønne Boheme-plaid fra Arctic i 100% ren norsk uld. 

Køb allerede i dag »

Glæd en du holder af!

Giv et abonnement i julegave - Priser fra 149,- 

Klik her »

Annonce

Brevkassen: Skriv til Vibeke

Har du knas i parforholdet? Problemer med din eks, dine (sted)børn, kollegaer eller andre omkring dig? Står du i det hele taget et sted i dit liv, hvor du ikke helt ved, hvad vej du skal vælge? Så skriv til Vibeke og få et klogt og meget kontant bud på, hvordan du kommer videre.

 

Du kan skrive til Vibeke her: brevkassen@hjemmet.dk

Annonce
Annonce

Ung mor med hård skæbne: Jeg lever nu!

Nyt fra Hjemmet
Christina Hyldal fra Ikast bærer kimen til en sygdom, der er så alvorlig, at hun aldrig kan blive helbredt. Sandsynligheden for, at den snart bryder ud, er stor, og selvom den 39-årige mor til to håber det bedste, er hun forberedt på det værste.

Hvis jeg vælter noget, så kigger Jens Christian og jeg på hinanden: „Er det nu dét?" Christina Hyldal, 39, holder øjenkontakten et øjeblik. „Dét" er sygdommen Huntingtons Chorea, som Christina, der sidder her ved bordet i et hus i Ikast, får. På et eller andet tidspunkt. – Det kommer snigende, og jeg er lidt kluntet i forvejen, så jeg bliver konstant mindet om det, siger hun.

 

Christina er vokset op med en mor, der havde sygdommen, og hun ved, at tvangstanker, demens og voldsomme ufrivillige bevægelser følger med: – Min mor var hårdt angrebet i sit sind, men jeg vidste ikke, at hun var syg. Gennem hele sin barndom i Vestjylland led Christina under sin mors „luner", og først da Christina var 18 år, fandt hun ud af, at hendes mor i virkeligheden var alvorligt syg.

Annonce

 

Samtidig gik det op for hende, at hun selv kunne være bærer af det gen, som med tiden får sygdommen til at bryde ud. Christina var ikke klar til at lade sig teste og gik i stedet i gang med at uddanne sig til pædagog. Men da hun mødte sin nuværende mand, Jens Christian, spillede hun med åbne kort: – Han skulle vide, hvad han gik ind til, men det lykkedes nu ikke at skræmme ham væk!

 

Christina smiler, for hun mener selv, at hun gjorde, hvad hun kunne: – Vi besøgte min mor, min fætter og min onkel, som alle var ramt af sygdommen. Det var hårdt for Jens Christian at se dem, men han skulle ikke skånes. Hellere, at han gik med det samme, end efter fem år.

 

Pepsi er en rigtig „nusser", og det nyder Christina, der bruger meget tid sammen med sine to hunde.

 

Igen den pragmatiske tilgang, som hun blankt erkender, er det, der har fået hende igennem et liv, hvor der konstant lurer en mørk sky i horisonten. For Christina er bærer af Huntingtons Choreagenet. – Vi gik til psykolog i et år, før jeg turde tage testen, men jeg kunne jo ikke forberede mig på sådan en besked. Jeg vidste godt, at sandsynligheden for, at jeg havde sygdommen, var stor, men jeg håbede jo, at jeg gik fri. Det gjorde jeg ikke!

 

Christina var dengang, i år 2000, 25 år og vidste, at sygdommen som regel bryder ud, når man er mellem 35 og 45 år, så hun iværksatte sine livsplaner.

 

– Der var 10 år at løbe på. Måske mere. Vi er begge naturmennesker, og jeg har redet, siden jeg var barn, så vi købte drømmegården året efter, at jeg fik taget testen. Jeg ønskede så meget at få børn og ville have dem hurtigt, så jeg kunne nå at være der for dem, så længe som muligt. Heldigvis gik det stærkt, for Mads kom i 2002, siger hun med et smil.

Forberedelser

Hverken Mads eller hans lillebror, Casper, der er født i 2005, bærer sygdomsgenet. De blev testet i fostertilstand, for selvom Christina brændende ønskede sig børn, så ønskede hun ikke at føre den arvelige sygdom videre: – Det stopper her, siger hun bestemt.

 

Sin egen sygdom kan hun ikke stoppe, men hun er fast besluttet på at bekæmpe den med alt, hvad hun har: – Jeg spiser sundt, for det, tror jeg, gør en forskel, og så dyrker jeg meget sport. Det giver gode endorfiner og holder mig glad. Jeg har gransket familiebilleder og set familiemedlemmer med Huntingtons Chorea i den milde udgave, så jeg klynger mig til det håb, at måske slipper jeg også med det.

 

Indimellem optræder Christina for børn som KvinkeLinkeFuglen fra „Tante Andante". Hun har lært sin hund Arki at bjæffe med på sangene.

 

Uanset, så har Christina forberedt sig på det værst tænkelige: Nemlig, at hun bliver så syg og forandret, at hun ikke kan være hos sin familie: – Jeg skal ikke bo her, når det bryder ud. Det er alt for voldsomt, og det er ikke i nogens interesse, at en hel

familie går ned på det her, og jeg vil ikke passes af min mand.

 

Christina har lavet et socialt testamente, hvor hun giver Jens Christian tilladelse til at begynde et andet liv med en anden kvinde, når, og hvis Christina selv bliver meget syg:

 

– Jeg griber fat i det svære. Alt det store, tunge og diffuse har jeg brug for at få ned i kasser, så jeg føler, at jeg kan gøre noget. Jeg ved, at mine børn går fri, og det betyder alt for mig. Når min sygdom bryder ud, så vil det vælte deres verden, men de vil også komme videre. Det ved jeg. Jeg tager ansvar for mine børn og min familie ved at være forberedt på det værste.

Nyder friheden

Børnene ved, at deres mor kan blive meget syg, og Christina har besøgt deres klasser for at fortælle om det i børnehøjde: – De skal ikke have det hele at vide, men åbenhed fungerer for mig. Når der er en handleplan, så føler jeg mig beroliget. Jeg er god til at få styr på de overordnede ting. Med andre ting kan jeg godt være et værre rodehoved, siger hun med et selverkendende smil.

 

At hun overhovedet smiler, er et bevidst valg, for Christina har for længst erkendt, at hun kun vinder livet, hvis hun kan rumme tanken om sygdommen: – Livskvalitet kan ændre sig, og jeg holder mig åben for nye ting, der kan give mig glæde og energi.

 

To gange om ugen får Christina elektrobehandlinger hos Bailine i Herning. – Når jeg har en nedtur, reagerer jeg ofte med at overspise. Så betyder det alt at få den fysiske udrensning dér.

 

Én af de nye ting i hendes liv er cykling på mountainbike, som hun både nyder at gøre alene og sammen med Jens Christian: – Vi manglede noget, som sagde os begge to lige meget, og som giver os energi. Det er så fedt, at vi har fundet det. Min mand betyder alt for mig. Jeg kunne ikke have klaret det uden ham, siger hun med et smil.

 

Christina nyder friheden ved, at sønnerne er blevet større, og hele familien tager gerne på aktive ferier: – Det er godt at komme ud og bruge sig selv. For mig handler det om at have et liv, der er så godt som muligt. Jeg udskyder ikke noget, men lever nu!

 

Huntingtons Chorea rammer 3 ud af 100.000 og nedarves til børn med 50 procents sandsynlighed. Symptomerne begynder som regel i 40-årsalderen og viser sig mest som overdrevne, ufrivillige bevægelser og demens. Behandling kan dæmpe symptomerne, men ikke kurere sygdommen, som de fleste dør af efter 10-15 år.

Tekst: Anette Løkken Sørensen
Foto: Jens Bach og privat
Publiceret: 15-05-2014
Pin it

Relaterede artikler

Facebook-kommentarer

Medlemskommentarer

Skriv kommentar
Du skal være logget ind for at deltage

Er du ikke medlem endnu?

 

Så meld dig ind, og få mulighed for...

 

  • At kommentere artikler, deltage i vores debatforum og give de andre brugeres billeder 'thumbs up'
  • At lave din helt egen side med f.eks. en blog, dit eget fotoalbum og meget meget mere..

Vi glæder os til, at kunne byde dig velkommen her på Hjemmet.dk!

Årets julegave ♥

Glæd en du holder af med Hjemmet som julegave

Hjemmet som julegave er en gave der glæder hver eneste gang bladet havner i postkassen. Abonnementet stopper automatisk. Priser fra kun 149 kr. 

Klik her for at købe Hjemmet som julegave

Hjemmet i denne uge

Dagens lækkeri